有人说，岁月是一场有去无回的旅行，好的坏的都是风景，如果人生突发意外我们会如何面对，当生命遭遇重大变故，我们又将如何选择？
本期主题：过好当下，让生活更精彩
本期嘉宾：医院血液透析中心主任郭磊鹰城正能量正在直播主人公阿伟，已过而立之年。得尿*症之前是一名技术工人，工作上进，热爱生活，认识他的人都觉得他一个乐观开朗的人，每天笑容挂在脸上，一幅无忧无虑的样子，然而，他也曾有过一段不为人知的辛酸往事。大概是年，阿伟体检中发现自己血压增高，最高时达到/mmHg，但他并没有在意，因为在他看来没有什么特别不舒服，所以尽管医生开了药，他也丢至一旁，直至年血压继续增高并且出现身体其他不医院。这次的他没有那么幸运，肌酐被查出多umol/l，诊断为尿*症，医生直接让他透析。接过化验单的一刻，他的内心是崩溃的，似乎感觉到了世界末日的来临。因为他对这方面疾病没有太多认识，并且当时害怕透析，所以自行出院，抱着一丝治愈的幻医院，得到的是一样的结果。可是，他并不甘心，心想：自己年纪轻轻，平时又没有什么不舒服，怎么突然就得了这个病？这时又医院看的好，于是直接去了北京，去过之后慢慢才发现，所谓的包治包好，都是骗人的，用他的话：一次治疗几千块，花了七八万还不治病，一分钱都不报销。回到家他靠保守治疗又坚持了一段时间，直到年，实在坚持不了了并且并发了肺部感染，医院，插管施行紧急透析。此时的阿伟懊悔不已。如果之前肌酐到多时就听医生的话开始透析就不会发生后来的这些，又花钱又受罪，然而命运的捉弄还远没有结束，随着肺部感染的加重，阿伟的病情急转直下，危在旦夕之际被转往郑大一附院，在那里进行了为期一个月的治疗，花费了10几万，好在最终坚强的他，还是挺了过来。在这个过程中，他也学着正确面对疾病，积极的治疗。“早知如此，何必当初”是他当时最真实的想法。回想过去的经历，阿伟由衷地感慨：透析之前，他觉得这个社会抛弃了他，上天是不公平的，为何生病的是他，又为何要让他承受这么大的痛苦，从发病到透析的两年间他一直很抵触透析，内心在苦苦挣扎，不知道有多少次他觉得生活无望，有多少不为人知的悲痛在默默承受，眼里不再有光，生活也不再有色彩，任何事物在他的眼里都是灰色的，两个孩子见到原本开朗的他变得郁郁寡欢也不敢和他亲近，他不知道生存的意义在哪里。然而在他最悲观绝望的时候，来自家庭的温暖帮助他重新点燃生活的希望。家人无微不至的照顾，无怨无悔的付出，共担风雨的坚强让他今生难忘。他躺在病床上看着自己最亲的人在身边忙碌：年迈的父母为自己操劳了一辈子，本该安享晚年，现在还在替自己担心；贤惠的妻子本就非常辛苦，现在为了他既要养家糊口又要操持家务；而孩子还年幼，他们是那么可爱，自己做为一个父亲是那么的不称职......人到中年本就要承担许多生活的苦，可如今的他别说承担责任，连照顾自己都显得力不从心。当意识到这一切时，他下决心一定要重新站起来！从郑大一附院出院后的他，来到了平顶山医院，随和开朗的性格很快和医护人员打成一片。此时的他不仅不再抵触透析，而且能够主动地学习透析方面的知识，和医生交流病情。在医患的共同努力下，他的身体情况在一天天好转，自己照顾自己已经没有问题。光这样还不行，我还应该做些什么，他想，虽然暂时不能工作，但自己并非百无一用，自己有手有脚，总能做点什么。既然不能工作，就主动接过照顾家庭的担子：洗衣做饭、打扫卫生、接送孩子、辅导孩子功课一应俱全。而且这些都是自己力所能及的，既不耽误治疗，又能减轻家人的负担，还能体现自己的价值，三全其美，何乐而不为？有人问他，一个大男人在家做家务会不会觉得丢人？他却说：“男人做家务有什么？不要认为家务就是女人应该做的，现代女性既要工作又要照顾家庭，非常不容易，我们男人也应该分担一部分。况且只有你主动担负起家中的重任，才能让家人更踏实的在外面工作，才能无后顾之忧，也只有这样，整个家庭才能更加和谐。我不仅不觉得丢人，反而在这样的日子中慢慢找回生活的意义，收获了亲情。”是啊，我们在平时的工作中遇到很多病人得病以后就强化了自己病人的身份，游手好闲，无所事事，甚至好吃懒做、自暴自弃。家人在外面辛辛苦苦赚钱养家，自己却在家抽烟喝茶看电视，打牌上网扣手机，把家里造的一团乱，家人回到家还要替他收拾。反观阿伟，虽然因重大疾病失去了工作，但却自立自强，主动做起家务，为家人减轻负担，建立了坚固的后勤保障。作为平顶山市唯一一家血液透析医院，平顶山五院在市慈善总会的帮助下，在各项报销的基础上，再予以每位血液透析患者每次透析50元慈善救助金。粗略计算一下，像阿伟这样的患者，每人每年大概有0块的救助，对于因病致贫的尿*症患者，就极大缓解了他们的生活压力。阿伟获得了这份慈善救助，感受到了社会各界对尿*症人群的关心和帮助，更激发他的信心和战胜病魔的勇气。他说：得过且过是一天，有所做为也是一天，自暴自弃是一种选择，积极乐观也是一种选择，阿伟的经历，为很多血液透析患者树立了榜样。内心的强大胜过外在的浮华。接受过去，努力现在，人生，无论苦难还是挫折都会过去，用积极乐观的心态迎接每一天的到来，即使平淡的日子也可以过得明亮又充实。如今的阿伟，又回到了那个开朗乐观的自己，而且完全不像是一个得了尿*症需要血液透析的病人，最近他还找到了一份新的工作。从他的故事中我们读到了坚强、乐观、责任等等，反过来我们也会想，像阿伟这么年轻，怎么就突然得了尿*症？其实并不是突然发生，而是被“突然”发现。我们回顾整个故事，其实早在年他就被发现血压增高，推测他当时肾脏可能就出现了问题，但是却没有引起重视，没有积极的治疗，从而进展到了肾脏疾病的终末期，也就是我们常说的尿*症。既然我们知道了尿*症是从慢性肾脏病发展而来，那么如何早期发现慢性肾脏病就显得至关重要，下面就介绍几种发现肾脏病的方法，希望能通过这些方法，让大家远离慢性肾脏病。在日常的工作生活中，一定要IgA肾病最早于年被报道，这是一种根据肾脏病理改变诊断的疾病，其病理改变特点是肾小球系膜细胞和基质增生伴有以IgA为主的免疫荧光沉积。目前的研究显示，IgA肾病是世界上最常见的原发性肾小球病。尤其是在中国、日本，比欧美国家患病人数多。最新的数据显示亚洲地区IgA肾病约占所有原发性肾小球疾病的45%左右。医院这几年的数据显示，所有肾活检的患者中IgA肾病约占39%。
IgA肾病曾经一度被认为是一种良性病变。然而，随着对这个疾病的认识，发现自然病程中，并不是所有的IgA肾病患者预后都很好。大约20%的IgA肾病患者在患病20-30年后会进入尿*症。很多的研究显示蛋白尿是影响IgA肾病肾功能恶化的因素。如果蛋白尿控制的不好，肾衰竭的风险明显增大。减少尿蛋白（通常建议控制在0.5-1g以内），能延缓患者肾功能恶化的速度，降低肾衰竭风险。
目前，控制IgA肾病尿蛋白的主要治疗方案是，充分的RAS阻断剂（即肾病患者常用的沙坦和普利类药物），或者是在RAS阻断剂的基础上使用激素或免疫抑制剂。但是RAS阻断剂有时会引起低血压或其他不良反应，部分患者不能耐受。而激素和免疫抑制剂的副作用则更多（包括感染，高血压，库欣综合征，糖尿病，骨质疏松等），一些患者不愿使用或不能使用。目前一些新的研究正在探讨IgA肾病的新治疗措施。
近期，医院肾内科提出了一种新的治疗IgA肾病的方法：采用羟氯喹治疗IgA肾病，在一系列研究中显示这是一种很有希望的治疗措施。羟氯喹是一种用于治疗系统性红斑狼疮等免疫系统疾病的药物。它具有调节身体免疫功能，改善自身免疫异常的作用。
试验对象是18-75岁，慢性肾病1-4期的肾友，肾穿刺确诊为IgA肾病，已经接受了至少3个月最大耐受量的RAS阻断剂，24小时蛋白尿定量依然在0.75~3.5g。最终，共有60位符合条件的肾友参与其中，患者接受羟氯喹治疗并随访6个月。研究结果发现服用羟氯喹可继续降低尿蛋白水平。在治疗第二个月时约18%的患者，第4个月时43%的患者，第6个月时50%的患者蛋白尿与开始治疗时相比降低了50%。并且，患者耐受性较好，随访期间没有严重不良反应发生。只有少数患者出现了过敏（皮肤和四肢有皮疹），头晕，瘙痒，心悸、恶心等轻度不良反应，而且停药后均缓解。
虽然该研究也有一些不足的地方（随访时间短，样本量较小），尚无法对羟氯喹的长期肾脏保护作用和安全性做出最终结论。但是，这个研究的结果至少让我们在临床治疗IgA肾病时多了一种选择。对于那些不能耐受激素或不愿使用激素治疗的患者我们可以考虑使用RAS阻断剂联合羟氯喹的方案进行治疗。
在另一项研究中，研究人员发现接受羟氯喹治疗的患者累计缓解率也高于但用RAS阻断剂的患者，在6个月治疗结束时，接受羟氯喹治疗的患者中约60-70%的患者获得缓解；而接受RAS阻断剂的患者仅40%获得缓解。两组差异还是很大的。
目前医院肾脏内科也已经在临床上使用羟氯喹使用IgA肾病，在部分患者中也取得了较好的疗效。我们相信，羟氯喹作为一个经典的免疫调节药物，会在未来IgA肾病治疗领域，发挥更重要的作用。
华西肾科秦伟