在年11月6日之前,我是众人眼里的励志女孩。一个十八线乡村长大的女生,凭着自己的努力,在毕业第二年拿到了六十万的年薪,带着几十人的团队,还是公司的销冠,一年去了20多个城市旅游和学习,有一个深爱我的男朋友,我户口也迁至迷人的鹏城。
所有人都在感慨我短短时间在深圳奋斗有这样的成绩很不容易,我则回应自己命好,所以人生比较顺利。
可能说多了命好,在年11月6日之后,命运开始给我啪啪打脸了!
11月的深圳还挂着大太阳,一个月之前我发现有夜尿,医院做个尿检,之后心跳时刻就开始了:
下午拿到化验结果,医生说:“住院吧,要做个肾穿刺”。医生很平静,我,当时还是吓一跳的,从小到大,除了8月份肺炎住院一周,还从未生过什么大病;而且要做肾穿刺的话,需要人来照顾我,这个时候我可能得叫我妈从湖南赶来了。
虽然不知道报告上的尿隐血3+、尿蛋白2+,啥意思,但是我觉得自己一点儿症状都没有,应该问题不大。
戏剧性的一幕发生了。我把报告发给我的同事,她有家人是医生,当时就告诉我这是尿*症而且要透析,因为我把“尿肌酐”写成了“肌酐”,肌酐值肯定吓人啊,实际上当时我的血肌酐是50,属正常的。
在得知我可能是尿*症的时候,第一件事就是把我买的40份保险全部要助理给我做好保单整理,心想到时候不在了,给爸妈留点理赔款也是必要的,然后打电话告诉我妈我要住院,要她过来照顾我。
那是我人生中最灰暗的一天,整整哭了一天一夜,心想着尿*症怎么没点症状,我这还没结婚还没生娃,还没开始自己精彩的人生,别人人生要开始开挂了,而我就要“挂掉”了。
当时哭的太投入了,也没去拿报告查查,8号去住院的时候我问我朋友:“我还能活多久”?她说这肯定不是尿*症啊,那个肌酐是尿肌酐不是血肌酐,所以是看错了名称。
可能因为这命运的虚晃一刀,后面我在得知这病只能临床痊愈的时候,也觉得问题不大。
8号入院,入院后测24小时定量,结果出来1.3g,肌酐正常,医生跟我说穿刺可做可不做,但那时已经通过我的医生朋友,找到了肾上线了,我各种听课,看文章,当即给了医生肯定的答复:做穿刺。
穿刺结果出来后是我生病后的第二次哭,后面再也没有哭过了。医生跟我说病理显示iga4级,比她们想象中的要严重一些,那个时候我也庆幸自己选择了做肾穿刺手术。
此处需要敲个黑板,我个人认为,疾病是生命中,谁也不想但是又特别正常的一个部分,对待疾病“我不去检查就等于它不存在”是最错误的态度。
我事先没有症状,单纯因为夜尿去体检,换来了及时发现疾病(虽然这当中有一点乌龙);坚决做穿刺,让我正确认识了病情;然后迅速治疗、基本治愈;这让我更有勇气面对未来。
现代医学已经很发达了,很多病总会有解法的,如果没有,早点控制,我们会活到找到解法的那一天的(而且多数iga肾病根本不至于到会“怎样怎样”的地步,别总给自己“加戏”!!!)。顺便说一下,穿刺不疼,别怕!
出院后,12月,我正式开始了6片激素和4片免疫抑制剂的生活,这期间我选择停掉工作回到家里休息,每天的生活就是按时吃饭、按时睡觉、按时泡脚,从来不运动的我竟然还会偶尔去做做瑜伽,最重要的是,作为一个湖南人我竟然坚持住了2个月没有吃辣条(虽然后来忍不住了偶尔会偷吃一两片)。
生活规律真的很重要,就当给自己放个假吧,缓一缓节奏和气氛。因为慢性肾病没有啥症状,很容易被忽略,然后就又回到所谓“日常”的生活,但是这样的“日常”真的等于健康吗?专门集中一个时间段好好调理,总好过带着一个虽然不大的阴影生活几十年吧!
按时按量用药,过了一个月,24小时定量就降到了0.5g!当时真的好开心,重回人生巅峰指日可待了!但是这个时候,命运又开始了打脸,复查完肾的第二天,我的乳腺开始烂了,大清早的就被痛醒了,心想这免疫抑制剂和激素副作用来的这么快?!该不会是乳腺癌吧,医院,当时医生只是说是个乳腺炎。
可是半个月后回到老家,肿的越来越厉害了,化脓也越来越多,没办法只能在临近过医院抽脓,接着再打了一周的抗生素;情况没好转,在今年的大年初三又复发了,医院割开引流了,在好大夫上咨询专家,说可能是iga乳腺炎,要激素治疗或者切掉乳腺……脑袋嗡地一下:“怎么个意思,iga肾病还没好,又来个新的!还总复发,挨了一刀又一刀!”
当时疫情又严重,医院治疗,医院治疗也没办法实现;因为生病,休假半年回老家,事业遭受停滞;因为生病,男朋友父母得知后,我们的感情遭受阻拦;又有投资跑路,还有近二十万的外债收不回来,再加上又新添了这不知道病因,还随时有可能候复发的两个病!顿时,觉得我这个命运的宠儿怎么一下就变成了命运的弃儿了呢?!
所幸的是,我在生病之初就加入了肾上线,当我跟我的群友交流后,她们会给我打气,给我鼓励,也会给我分享很多的肾病知识;在他们的陪伴下,我度过了这段糟糕的时期。
时间就这样来到了3月,再一次复查24小时定量,结果喜人,0.15g!所有指标全部转阴;而且乳腺的穿刺结果也显示恢复很好没问题了!
幸福来的太突然,当即我就跟肾上线的群友们分享了这个好消息!也就是三个多月的时间我就指标全部正常了!上个月复查依然还是全都正常,并且已经慢慢开始减药。
肾上线APP上的化验趋势图△近期复查,一切稳定▽
这过山车似的一路走来,虽然只有几个月的时间,但是其中的心酸只有肾友们才能感同身受。如果说病理这么严重的情况下,3个多月的时间怎么做到指标正常的,我觉得这么几点:
1.早发现比什么都重要!
好朋友跟我说“中国的病人是世界上最坚强的,不到医院的,总是把带病工作视为一种美德,这是对自己、对家人、对工作和生活同时不负责的表现。”
2.按时吃药、按时吃饭、按时休息
要有我们是病人的觉悟,正好让自己的生活停下来!
3.相信医生、相信科学!
中国的医生是世界上最好的医生(医院),要相信他们的专业性(何况iga肾病属于常见病,应该怎么治疗,其实大部分医生都是有共识的),怎么检查、怎么吃药、如果要减量怎么减,听话照做好不好?!
4.心态要好!
我们肾友群的人都夸我乐观向上,还说我是我们群的发言人,并且通过自己的不断学习,我现在对于好几个病的检查报告都看的懂而且知道说是什么病,只是不知道怎么开药而已,哈哈,此处感谢肾上线的工作人员,没有你们,就没有我们肾友们的幸福日常!
时间慢慢流逝,曾经以为过不去的困难,都在一步步转好:乳腺炎没有再复发了,复查也没任何问题了,肾炎指标也全部正常了;和男朋友的感情越来越好,也因为指标正常了,家人不再阻拦了!事业的话反正谈客户也可以手机完成,部门有团队小伙伴帮忙打理着。
虽然我们现在过的不是那么顺利,但是早点经历人生的苦,才能更加珍惜以后人生中的甜。相信自己就是这条街最靓的仔!稳住,我们能赢。再次感谢肾上线这个平台,预祝越办越大,早日上市!
PS:哈哈,跟我见到的很多沮丧的肾友不同,从小叶子的文字中,相信你和我一样,能感受到她的那份幽默,朝气和积极。谢谢小叶子美好的祝福,我们也希望更多肾友被小叶子的精神感染,肾病不可怕,科学对待肾病,相信医生,相信自己!
为她点亮你的“在看”吧~
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