我叫庄晨,家住北京,因为肾功能衰竭,接受血液透析治疗至今已经5年半了。
从刚开始透析时的痛苦、无助、恐惧、绝望,到现在的接受和适应,期间我用了一年左右的时间,才调整好自己的心态。
现在,透析已经成为我日常生活的一部分。
不去想太多,每天该透析的日子,我去透析,不透析的时间,我该干嘛,就干嘛。
人生天地间,如白驹过隙,忽然而已。生命太贵,不想轻易浪费每一天。
01
年除夕
今天是除夕,正好赶上透析,给血透室的医护人员带了干果礼盒和杭州知味观的点心,让大家尝个新鲜。
每年不管过节还是过年,只要我们透析不停,医护人员就不能放假。为了我们放弃了和家人团圆,真是由衷的感谢她们。虽然赶上透析,但还是打起精神给自己做了年夜饭,干烧辫子鱼、笋干烧肉、豉汁蒸排骨、茄汁大虾、西蓝花炒虾球、肘子和猪脚纯属摆拍,是为明天去大姨家聚会做的,摆在桌上凑凑数,搞得很丰盛的样子。
一个人的年夜饭也要大鱼大肉的,图个吉祥!
过年了,买了鲜花,餐桌座椅的靠垫都洗破了,也换了新的。还买了新衣服,明天穿。新年新气象!有酒,有肉,穿新衣!
一个人的年也要红红火火的过。祝大家牛年大吉,身体健康,万事顺遂,平安喜乐!给大家拜年啦!
「年夜饭」
02
我和芭蕾
虽然早已立了春,也过了惊蛰,北京的夜晚却依然是寒冷冰凉的,正好给上完芭蕾课炙热的身体降降温。
每一次的芭蕾课,都是一种享受,尽管腰酸背痛,腿始终无力,却让我乐在其中。每个成功的舞蹈家,可能都源于童年的一个梦想。
只是上帝应许了她们的梦想,而让另一些人始终在追逐梦想。就像我,无论我多爱芭蕾,但芭蕾不爱我,自身条件不够,无法从事专业,我只能终其一生都在追梦。
但每一次舞蹈,我都感觉自己就是在大剧院的舞台上,我就是吉赛尔,我就是天鹅湖里的奥杰塔,我就是神殿里的舞姬,我就是朱丽叶。
外在条件的不好,并不影响我快乐的舞蹈,无论跳的好与不好,芭蕾都能带给我莫大的快乐!
「我的舞姿」
我轻轻地舞着,在拥挤的人群之中
你投射过来异样的眼神
诧异也好,欣赏也罢
并不曾使我的舞步凌乱
因为令我飞扬的,不是你注视的目光
而是我热爱芭蕾的心。
夜晚的路灯发出昏暗的光晕,把我影子拉得修长。这个美好的夜晚,始于一场芭蕾的盛宴,终于一块栗子蛋糕。
03
我和美食
今天晚上有芭蕾课,中午吃点肉,晚上好有力气跳舞。中午做了粉藕炖排骨,孜然菜花,清炒白菜苔。
今天在叮咚和美团上买菜,都没有看见有白菜苔,但是网友告诉我已经上市了。所以今天我去了菜场,果然有白菜苔,还买了粉藕。
白菜苔也是我在长沙吃过的,用点蒜和干辣椒清炒,特别清甜爽口,今天把菜叶都挑着吃了,剩下梗子明天透析回来吃。这一餐钾可不低,今天的水果免了。
粉藕炖排骨是湖北人喜欢的一道菜,排骨软烂,莲藕粉糯,藕的清香中又吸饱了排骨的肉香,虽然是肉菜,但是又清淡不油腻,是我喜欢的味道。
我还在长沙吃过一种素藕汤,就是只用粉藕放几片姜煲的,不放肉,汤汁清香微甜,粉藕软糯拉丝,比放排骨炖的更清爽,也是极好吃的!
「我的日常饮食」
菜花今天做的是孜然味的,这道菜还曾被网友好评过,说家里的孩子特别喜欢吃。
我在云南吃过一种菜花的做法,是用宣威火腿炒的,里面放了一点辣椒,但不是鲜辣椒,也不是干辣椒,我感觉应该是一种辣椒酱。
鲜辣爽脆,又有火腿的香味,非常开胃下饭。我后来试着用湖南的剁辣椒做过,也用四川的辣椒酱做过,都不是那个味道。估计是云南人自己腌制的一种辣椒酱,所以有特殊的辣味。
中国真是地大物博,十里不同语,百里不同俗。虽然都喜食辣,但是四川,湖南,湖北,广西,贵州,云南,陕西和福建北部,各自辣的不同,各有各的妙处,如果以吃来论,作为中国人真是太幸福啦![/cp]
04
关于情绪
总有姐妹和我说她自己不开心,不快乐,羡慕我虽身患重病,却每天都过得充实而快乐,问我有什么秘诀。
圣经上说我们都是有血气的人,是亚当的后代。
我们生活在败坏的世界中,大多数都是自私的,贪爱钱财,自夸自傲,狂妄谤嫉,性情暴戾,不爱良善,卖主求荣,自高自大。因为没有信仰,就以自我为中心,任意妄为。
所以我们每天都要经历很多事情,开心的,不开心的,都在心里扎根。心里的事情一多,就会变得杂乱无序,然后心也跟着乱起来。
我们心里属血气的情绪会被调动起来,会气恼,会怨愤,会苦*,会嫉妒,会忧愁,会伤心。
「我的舞姿」
如果你有信仰,这些都很容易解决,在耶稣基督里,不再在意这些属世的烦恼,甚至死亡也不再可怕。我们会盼望基督的再临,重建新天新地,永享平安喜乐!
如果你没有信仰,也可以把一些无谓的痛苦扔掉,心里放了太多的烦恼,快乐就进不来了。
只有放下那些痛苦,快乐才有更多更大的空间。
先冷静的分析一下不快乐的理由,试着去改变它,解决它。如果无法解决,比如我的尿*症,又因免疫问题不能换肾。
那就学会平静地接受现实,学会顺其自然,学会坦然地面对厄运,学会积极地看待人生,学会凡事都往好处想,学会在逆境中尽力让自己生活得快乐和开心!
做自己喜欢的事情,听喜欢的音乐,看爱读的书,总之想办法让自己忙碌起来。
或者我们没法逆天改命,但是是躺在泥塘中等死,还是在泥塘中开出一朵花来,这完全取决于自己。
这样,阳光就会流进心里来,驱走恐惧,驱走黑暗,驱走所有的阴霾。
05
我和自愿者
北京的疫情相对好转,我们肾友社团的志愿者服务又开始了,医院服务了半天。虽然开始恢复志愿者服务了,但是我们的服务的范围缩小了很多。
以前和肾病及尿*症相关的科室我们都有志愿者,比如心内科,介入超声科等,门诊大厅咨询处也有,现在只服务肾内科了。
要是有病友去中日看病,说不定会邂逅我们哦,穿*马甲的就是我们肾友社团的志愿者啦。
志愿者的工作主要是带领外地来就医,医院不熟悉的患者,做各种检查。
不管首诊还是复诊,都需要做很多检查,不同的检查处于不同的楼层。
医院的门诊楼像个迷宫,就算来过几次的患者也很难一下找到各个科室,所以需要我们志愿者的带领,节约患者的就医时间,同时也可以给一些指标不好的患者做做科普。
所有的志愿者都是我们北京肾友社团的成员,都是透析患者。
所以在服务的时候,都有感同身受的心情,和大家聊聊病情,科普一下肾病,尿*症的相关知识,为他们做做心理疏导,减轻他们心理压力。
一个下午服务下来,虽然上上下下要走很多路,说很多话,但是心里觉得特别快乐和充实,特别有成就感。也是我们肾友互帮互助,坚强自立的精神体现。
志愿者服务很辛苦,所以中午用一顿丰盛午餐喂饱自己,做了可乐鸡翅,香肠炒芦笋,素炒三丁。下午回来,用一块舒芙蕾奖励自己。这是充实又美好的一天,我爱这美好的生活!
06
我的性格
今天透析回来特别累,一觉睡到下午六点。醒了依然懒懒的。昨天晚上上芭蕾课,做小跳时我正拿好了范儿,准备起跳呢,结果老师说其他人32个,你不要跳了。
老师爱护我,觉得我不用太认真,来上芭蕾课就当做玩,做做把杆,其他的跳跃和组合,比划比划就行了。
「练芭蕾」
但是我这么一丝不苟,认真严谨的个性,要么不跳,要跳就拼尽全力。所以昨天小跳虽然我没跳,但是组合都跟着跳下来了。
估计昨天又跳多了,加上今天上午透析,所以有点累,下午醒来天都黑了。
人的个性真的好难改,比如我知道自己做事过于认真,追求完美。现在生病了,体力不如以前好,应该适可而止。
但现实是不管干什么,我都希望自己能做得尽善尽美。无形中增加了自己的压力和劳动量。不过现在我已经有意识的在克制自己了。成也萧何,败也萧何。
这个个性让我在工作上有所斩获,但是估计身体也因为不负重荷搞坏了。
年龄越来越大,日子越来越少。把爱我的人一个一个的送走了,让我更加懂得珍惜当下,用心过好每一天。
这一年,我明白了:人其实人不需要太多东西,能健康的活着,真诚的爱着,有亲人陪伴在侧,就不失为一种富有。想不开,就不想,得不到,就不要。
不难为自己,不和自己较劲!人生没有十全十美,尽力了,对得起自己就行了。凡事不强求,懂得知足和感恩,这样的人生一定是快乐的!自勉!
07
天气、音乐、心情
天气阴郁,病情反复,何以解忧,唯有美食!午餐做了清炒冬瓜,红烧油面筋,*瓜炒鸡蛋。下午茶是可可味的提拉米苏,配乐是帕赫贝尔的《D大调卡农》。
这首曲子最适合在天气阴郁,心情不好的时候听,曲风悠扬,节奏欢快,旋律优美,每次听都禁不住跟着哼唱。
我听过小提琴版的,钢琴版的,长笛版的,管风琴版的,还有阿卡贝拉版等等。这么多版本里我最爱的还是钢琴版和阿卡贝拉版。
这是演奏家们最喜欢演奏的一首曲子,也是我的解忧良药。甜食和音乐是最治愈人心的,我又被治愈啦!
「我的舞姿」
北京今天颇有南方冬天的感觉,阴雨连绵,阴冷湿凉。
这样的天气最适合听蓝调,或者法国香颂,要那种略带沙哑的低沉的男声唱,才配得上绵绵不绝的春雨带来的那淡淡的感伤。北京这两年春雨来得早,去年也是尚没出二月,便下起了雨。
我不太喜欢下雨天,不喜欢那湿冷阴郁的感觉。虽然音乐够浪漫,茶点也香甜,到底不如阳光暖阳来得让人身心舒适。
我最喜欢冬日午后三四点钟的阳光,不晒,也不凉,温度正好。
坐在阳台的摇椅上,喝着茶,吃着点心,听着音乐,看着书。
音乐最好是悠扬婉转,浅吟低唱般轻柔的慢板,比如海顿的《F大调小夜曲》,柴可夫斯基的《船歌》。沐浴在冬日暖阳里,最是放松心情。
正如白居易的诗云:“杲杲冬日光,明暖真可爱,移榻向阳坐,拥裘仍解带,小奴捶我足,小婢搔我背,自问我为谁,胡然独安泰。”
我虽不如白居易,没有小奴小婢,但绝对的独安泰!
人生就是这样,你以为度过了一切苦难,可以稍微松口气了,却发现前面还有更大的艰难等着你呢!
好吧,若上帝这样安排,或许是他怜悯我孤独无依,让我早点和父母团聚,我想爸爸妈妈肯定也是很想我的,盼着和我团聚呢。
如果人生真是进入倒计时,我一定在走之前好好度过最后的时光。
穿自己喜欢的衣服,吃自己爱吃的美食,听自己喜欢的音乐,看自己喜欢的书,继续上我最爱的芭蕾课。
虽然我是哭着来到这个世界上的,但是我一定要笑着离开。文:庄晨
编辑:杨希
致谢:医院张凌主任
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