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aHUS联盟一个全球性的aHUS患者组织，通过联系、报告和合作，为世界各地的aHUS患者宣传提供意识、帮助、理解和支持。
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aHUS联盟成立过程
十多年前，各个国家的aHUS患者倡导组织开始组建成立，随着更多的沟通和联系，年2月16日来自各国的aHUS患者倡导组织的负责人在西班牙巴塞罗那举行第一次线下会议。
在这次会议上，各国参会人员达成一致，认为通过世界各地的合作可以对aHUS疾病发展带来更多益处。所以本次会议拟定了一份合作协议。于是年罕见病日，在RareConnect平台上宣布正式成立aHUS联盟。
在那时尽管不是一个正式注册的组织，但aHUS联盟共享资源并为全球aHUS患者组建一个沟通和合作的网络。随着它的成长，世界各地的其他六家创始附属机构加入。越来越多的关于提高aHUS意识和获得有效治疗的最佳实践得到了分享。
到年，aHUS联盟想要做更多的事情来发挥其作用和价值。这一年，首次确定了9月24日为每年的aHUS宣传日。并且建立了联盟官方网站ahusallianceaction.org，并正式注册成立”aHUS联盟全球行动“。
aHUS宣传日和官方网站是aHUS联盟向世界各地aHUS患者进行全球患者宣传外展的核心。
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aHUS联盟宗旨
共同努力，让世界各地的aHUS患者及其家人受益。
在aHUS联盟全球行动中，为aHUS患者提供疾病科普和建议，让aHUS患者未来的生活更好。
aHUS联盟国际志愿者团队为aHUS患者和患者家庭真实的患者声音提供帮助。
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aHUS联盟战略
●提高对aHUS的认识；
●与国际aHUS研究人员合作；
●支持新成立的国家患者倡导组织。
多年来，aHUS联盟不断寻找、欢迎、联系和倾听aHUS利益相关者的意见，通过这些，aHUS联盟对更广泛的aHUS社区有了广泛的了解，并帮助利用其声音来提供信息。aHUS联盟与有共同利益的相关方合作，因为认识到此类行动的共同利益。作为一家注册慈善机构，aHUS联盟也了解法律义务和合规性，并以公司实体而非个人的身份行事，并充分承认和尊重这些界限。
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aHUS联盟工作重点和优先事项
aHUS联盟的国际志愿者团队专注于aHUS公共患者宣传。aHUS联盟创建原创文章和社交媒体对外平台，通过发布自世界各地的关于aHUS疾病研究、治疗发展和患者活动的最新消息来提高对aHUS的认识。aHUS联盟主持参与并开展aHUS研究。aHUS联盟设定每年9月24日举办年度aHUS宣传日的目标和目的。aHUS发起aHUS“世界其他地区”倡议，以鼓励和支持更多患者倡导组织发展。aHUS联盟定期举办研讨会，并与卫生*策决策者进行对话。
aHUS联盟活动可能会发生变化，但优先事项是满足aHUS患者切实需求并具有清晰的aHUS患者愿景：当足够的aHUS疾病意识帮助世界上的每个人以负担得起的方式获得他们需要的正确治疗并恢复正常时，那将是美好的一天。
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aHUS联盟成员组织
图：部分加入aHUS联盟的各国家aHUS患者倡导组织
目前有来自世界各个国家和地区的共计44家的aHUS患者倡导组织加入aHUS联盟。
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aHUS联盟组建医生和研究人员团队
非典型溶血性尿*症是一种非常罕见和复杂的疾病。aHUS联盟全球行动团队临床医生和aHUS研究人员建立联系，作为重要的沟通枢纽和合作连接点，目前专家团队人数超过29人。
来源：aHUS联盟官方网站
