医院订阅哦!
8岁本应该是无忧无虑上学读书的年纪,可是8岁的小靖宇却只能在病床上忍受病痛的折磨。在本应该最童真的岁月里,面临着生命的考验。
侯靖宇妈妈
感觉失去信心了,就是大夫告诉我,说病危通知书下来了,我心里就合计,如果孩子没了,我也活不下去了,我当时就是这种心理。
小靖宇住院一个多月了,妈妈一直没医院,面对一天之内几次病危通知书,再坚强的人也有挺不住的时候。可小靖宇毕竟才八岁,怎么就一突然间病得就这么严重了呢?当时又是怎么发现的呢?
侯靖宇妈妈
刚开学不几天,中午吃饭吃吐了,老师给我打电话。头一天他嘴里也烂了,我寻思是上火引起的,我就没当回事,后来他说疼,疼了之后一会就好了。然后第二天我又送他上学,寻思没什么事,送他上学了,中午吃饭又吐了。
靖宇的妈妈赶紧把医院进行检查,区医院表示孩子病情太严重,不能耽误,随后又立医院重症监护室进行救治。
小儿肾脏风湿免疫病房主治医生曹丽新
这是一个这是一个八岁的孩子,最初出主要是因为面色不好,再就是有腹痛、尿少。在小儿重病监护病房治疗的,主要是因为他有腹痛,外科当时怀疑他肠梗阻。
小靖宇在重症监护室住了三天,做了好多检查,其中有一项,体内的肌酐值远远高于常人。
侯靖宇妈妈
肌酐的值,一般都是一百以内,我们家是一千八百多。就来那天进重症监护室那一天,就是那么高。
小儿肾脏风湿免疫病房主治医生曹丽新
也是肌酐特别高,然后咱们进行了一系列的评估,诊断出是慢性肾功能不全和尿*症期,尿*症期已经是中晚期了
从医学角度来讲,肌酐的值高就意味着尿*症,怎么也不会想到,这么小才八岁的孩子,会患上这样的病,这样的诊断结果让家里人寝食难安。
侯靖宇妈妈
能有两天两宿我没怎么睡觉,也哭了两天两宿。
小靖宇的这种情况,不得不进行血透来保命。只是血透这高昂的治疗费用,对靖宇家这样一个普通的家庭来说,只能咬牙挺着。
侯靖宇妈妈
你这费用太高在里面,血透的话得是一万多块钱,上万,他说就是24小时血透,我觉得也是太贵了,你不行第二天转肾脏科吧。
后来,小靖宇从重症监护室转入普通病房,并在医生的建议下做腹膜置管术。因为手术后的小靖宇免疫力低,住在普通病房容易交叉感染,感冒发烧都可能危及小靖宇的生命,医院为其安排了单间的病房。医院探望小靖宇时,小靖宇也是刚刚从普通病房转入单间病房。
小靖宇静静的躺在床上,不吵不闹,从未喊过疼,靖宇妈妈告诉我们,小靖宇平时心思很重,也很懂事,这八岁小小的年纪就要承受病痛的折磨。
小靖宇病情牵动着父母的心,而令夫妻两更揪心的是儿子被送进监护室前,想要吃口苹果的愿望都还没能实现。
侯靖宇妈妈
出来的时候就和我说,别的小朋友吃水果什么的,送来一盒一盒的,整个大苹果都吃掉了。我儿子说的我没吃,那意思他没有吃到,不让他吃。然后他说,在里面(重症监护室)我都饿三天了,不让吃东西。
吃苹果对于其他小朋友来说,并不是难事,但对于小靖宇来说是他入院以来的愿望。但由于靖宇现在特殊的病情,也只能吃流食。很多人都会有这样的疑问,为什么这么小的孩子会患上尿*症呢,医生告诉我们患病的原因很多,病因很复杂,需要做病理来确定病因。
小儿肾脏风湿免疫病房主治医生曹丽新
因为他已经到了尿*症期了,肾脏已经小了,已经这个结局了,做了肾病理也是无济于事的。
无论是什么原因这么小的孩子患尿*症,不免让人惋惜。在小靖宇的床下,可以清楚的看到小靖宇腹膜透析排除的废液,这样的腹膜透析每天要做8到9次。
病床一旁的靖宇妈妈在认真的学习腹膜透析的步骤,靖宇妈妈说等孩子出院回家了,自己也可以给孩子做腹膜透析。
小儿肾脏风湿免疫病房主治医生曹丽新
孩子肾功能已经不行了,因为肾脏是排泄尿素肌酐这些*素的,这些*素都排不出去,就会产生一系列的并发症。现在就是靠腹膜透析来替代治疗。因为他毕竟还小,所以替代治疗尽量延缓生命,咱们想等待着有机会的话进行肾移植。
肾脏移植也就意味着后续高昂的治疗费用。
小靖宇的家,住在沈北新区*家乡的村子里,一家三口需要靠父亲一人打工维持生活,小靖宇患病以后,父亲为了照顾他辞去了工作,失去了家里唯一的经济来源。
一向懂事的小靖宇或许是察觉了父母的难处,性格内向的他从重症监护室出来后更沉默了。和妈妈说想早点出院。
侯靖宇妈妈
孩医院呆着,这一天得花钱。然后说,想回学校跟小朋友一起玩。
现在的小靖宇刚刚做完腹膜透析手术,医生说现在透析手术仅仅是维持生命,唯一的办法是等待合适的肾脏,做肾脏移植手术,高昂的治疗费用又让一家人陷入了困境。
这个八岁男孩的命运,牵动着很多人的心,为了挽留着这个生命,在得知靖宇的病情后,小靖宇就读的新城子街第二小学进行了募捐。
沈北新区新城子街第二小学*组织副书记张朝晖
我们学校知道之后,老师也是在第一时间,在班级的家长群里发布了这个消息,号召班级的同学为这个孩子奉献一些爱心,帮助他们度过这个难关。
学校知道这件事情之后,从少先队的这个角度,对全校的少先队员发出了捐款的倡议。
有的同学把自己零花钱,压岁钱拿出来捐给小靖宇,有的孩子回到家里和家长说,让爸爸妈妈一起帮助小靖宇。一位同学的妈妈动员了自己所在的沈北新区光彩事业促进会的同事们为小靖宇送来了希望之光。
沈北新区光彩事业促进会总会长孙宏伟
因为这八岁的孩子,小男孩照片出来之后我们看着特别的惋惜,这么小岁数的孩子就得尿*症,要动用全社会,把他从死亡线上挽救回来。
就这样,两天的时间里,学校和促进会一共募捐了10万多元,送到了小靖宇父母的手里,10万元也仅仅是凑够了小靖宇前期的治疗费用,医生告诉我们后期如果要换肾需要的近万元的治疗费用。
侯靖宇妈妈
从住院到现在应该花费10多万了,具体的准确数字我也没有算过,就是他们通知了,缺钱了,我们就去交去,他每次通知基本上我都是交一万。
为了筹钱,靖宇的父母想过很多办法,最开始在水滴筹上发起筹款,由于小靖宇爸爸最初疏忽而输错了筹款金额,也仅仅在平台上筹集一万元,后续在多个平台发起筹款,筹款结果并不是很理想。靖宇妈妈曾考虑过把唯一的房子卖了给孩子治病。
侯靖宇妈妈
我比较矛盾,我想卖这个房子给我儿子治病,然后我还想如果孩子回家养的话,医院住。如果回家的话,毕竟得有一个房子。
为了出院后期靖宇的调养,租房子也需要费用,夫妻两决定暂时不卖房子。靖宇的父母曾给孩子买过新农合的保险,但咨询后的结果并不是很乐观,报销的比例也仅有是百分之四十。
侯靖宇爸爸
百分之四十属于国产的那些药,比如说一些便宜药,他能给你报销。但是像一些进口药,几乎都是自费。孩子用的进口药比较多一点,能有三分之二是进口药。
小靖宇妈妈表示对于好心人的帮助,他们无以为报,只能竭尽全力配合医生治疗,希望孩子能咬牙闯过这关。
侯靖宇妈妈
健健康康的,能回到学校上学就行,哪怕不上学,健健康康就行。我对他要求不高,只要能活着有生命就行。
现在这一家人真的是挺难的,也希望我们有能力的朋友能帮一把,救救这个可怜的孩子。
靖宇爸爸的建设银行卡号是,开户名是侯俊广。
医院看看小靖宇可以加孩子爸爸的